Categorizzato | EVENTI

MILANO. III MARCIA DEI MALATI RARI

Pubblicato il 27 febbraio 2013 da redazione

2 marzo 2013
17:00

 

III° Marcia dei Malati Rari Su Milano Sabato 2 Marzo 2013 ore 14.00 Piazza Castello Milano MIR Onlus – Movimento Italiano Malati Rari, Consulta Nazionale delle Malattie Rare e GILS - Gruppo italiano Lotta alla Sclerodermia, organizzano – in occasione della VI giornata mondiale dei Malati Rari – la III° edizione della “Marcia dei Malati Rari” che si svolgerà a Milano sabato 2 Marzo 2013, dalle ore 14,00 partendo da Piazza Castello. Sono molto felice di essere qui –

Viviamo un momento di transizione con le elezioni politiche e regionali appena concluse, speriamo di veder accolte le nostre richieste dalle istituzioni appena rinnovate, per poter vedere migliorata la qualità della vita dei nostri malati rari. Abbiamo aderito con entusiasmo all’organizzazione di questa marcia, DEI MALATI RARI, seppur intervenendo in modo marginale, ma ci sembrava utile esserci, per dare, nel nostro piccolo, ancora maggiore voce a questi, che di norma urlano nel silenzio!”

 

esordisce Flavio Bertoglio in qualità di Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare e ringrazio i presenti; con la speranza che l’interesse per i malati rari italiani non rimanga, come avviene da anni, legato solo alla giornata mondiale malattie rare.

L’idea della Marcia per celebrare la giornata mondiale dedicata ai malati rari “

 

 

“La marcia dei malati rari è l’occasione che abbiamo per farci vedere e per far sentire la nostra voce –

 

afferma Claudio Buttarelli – presidente di MIR Onlus e persona affetta da Neurofibromatosi di tipo1 – Volti e parole di 2 milioni di persone solo in Italia che tutti i giorni della loro vita combattono la propria battaglia quotidiana contro i problemi e le difficoltà di un sistema che riconosce il malato raro solo come un costo e non come una risorsa della nostra società. E’ per questo che sabato 2 marzo a Milano, tutti coloro che potranno – pazienti, familiari, amici e medici – sono invitati a partecipare a questa marcia per sensibilizzare l’opinione pubblica sul problema delle malattie rare e soprattutto per rivendicare i diritti dei i malati rari, soprattutto di quelli – forse la maggior parte – che a causa delle loro condizioni di salute non vi potranno prendere parte ma che simbolicamente saranno lì a marciare al nostro fianco”.

La Marcia si snoderà nel centro storico di Milano per arrivare alle ore 16.00 nella Basilica di San Marco dove ci sarà il

 

 

Concerto del Coro Gospel Sol Quair” che terminerà alle ore 17.00 e seguirà un momento di riflessione e ringraziamento. Sabato i Malati Rari saranno ancora una volta uniti perché consapevoli dell’importanza di ottenere eguali riconoscimenti, dignità e diritti per le proprie patologie, rare, piccole, talvolta dimenticate, ma non per questo meno importanti. Consapevoli dell’importanza di dare voce alle necessità, alle difficoltà, alle piccole e grandi battaglie che devono combattere quotidianamente.

«

 

Rari, ma…. tanti, senza frontiere e con le mani unite, per ricordare che tutti abbiamo gli stessi diritti e per questo chiediamo la firma dei nuovi LEA e delle nuove patologie rare. Una semplice marcia per unire con una camminata tutto il mondo ed ascoltare la voce di chi non ne ha: sarà una giornata di festa e sì di sole e di luce!» conclude Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS.

Per maggiori informazioni contattare o scrivere a: stampa@movimentorari.it press@cndmr.it vrizzotti@studiotm.org www.movimentorari.it www.cndmr.it www.sclerodermia.net

 

 

 

 

Il Comune di Milano è al fianco delle associazioni impegnate tutti i giorni sul fronte delle malattie rare. Per questo aderiamo alla III° Marcia dei Malati Rari. Pensiamo sia un’occasione preziosa per sensibilizzare la città su un tema che riguarda la salute di molte persone. Essere rari non significa essere meno importanti. Anzi, le problematiche e le sofferenze possono essere considerate superiori a quelle dei pazienti comuni perché spesso mancano cure e terapie. Accendere i riflettori sulla loro condizione deve farci prendere coscienza di tutto ciò e spingere chi ha responsabilità ad agire per migliorare la situazione“. È quanto ha dichiarato Piefrancesco Majorino, assessore alle Politiche sociali e Cultura della salute. Rare Disease Day” nasce nel 2011 a Milano da un gruppo di persone impegnate per sensibilizzare l’opinione pubblica su un tema troppo spesso sottovalutato: le malattie rare. Piccole patologie sconosciute ai più, che portano però con sé un carico di sofferenza, dolore e disagio, ampliati dal fatto che spesso non hanno una terapia adeguata. Sono spesso chiamate “malattie orfane” perché poco appetibili alla ricerca sperimentale e clinica. Non basta certamente un solo giorno all’anno per centrare l’attenzione sui malati rari e sulle loro problematiche quotidiane ma in questa occasione gli stessi pazienti, i loro familiari, amici, i loro medici e sostenitori hanno deciso di unirsi e marciare insieme per dar voce e volto ai loro problemi, alle loro difficoltà, alle loro battaglie quotidiane, per rendersi visibili e abbattere ogni barriera e dimostrare condivisione e solidarietà.

 

 

Condividi:
  • Print
  • Digg
  • del.icio.us
  • Facebook
  • Google Bookmarks
  • Current
  • LinkedIn
  • Live
  • MySpace
  • PDF
  • Twitter
  • Wikio IT

    • VIOLENZA. Farnesina: Terzi celebra Giornata mondiale contro mutilazioni femminili
    • VIOLENZA. Carfagna: non fermare impegno contro mgf
    • VIOLENZA. Nirenstein (pdl), mutilazioni genitali femminili intervento barbarico
    • VIOLENZA. Germontani (FLI), infibulazione inammissibile in Italia
    • VIOLENZA. Fornero, contrastare atteggiamenti violenza donne
    • VIOLENZA. Mgf, progetto pilota nelle scuole toscane
    • RAPPRESENTANZA. Fornero: vigilerò sulla presenza di donne nei cda
    • SALUTE: a Roma Centro Fecondazione per donne affette da endometriosi
    • LUTTI. Morta Anna Maria Longo, storica dirigente di sinistra
      marzo 2013
      lun mar mer gio ven sab dom
       123
      45678910
      11121314151617
      18192021222324
      25262728293031

      Archivio anni